Michalka, 33. týden
Hezký den, ráda bych Vám představila naši nedonošenou dcerku Michalku, která to nemá v životě jednoduché a bojuje od samého začátku. I když celé mé těhotenství probíhalo bez problémů a všechny testy jsem měla v pořádku, Michalka se narodila předčasně v Hradci Králové ve 33. týdnu s těžkými vrozenými vadami. Hlavní diagnoza je rozštěp páteře, kvůli kterému má ochrnutá chodidla. Jako další je ortopedická vada chodidel a ještě k tomu se jí v hlavičce městnal mozkomíšní mok a utlačoval tak mozkové komory. Kvůli těmto závažným problémům musela Michalka podstoupit náročné operace nejen v naší republice, ale také na ortopedické klinice ve Vídni. Tři operace má Michalka již za sebou a několik dalších operací jí bohužel ještě čeká.
Náš příběh začal 19. 8. 2018 když mě přijali na oddělení gynekologie v Jičíne s vysokým krevním tlakem. Nejdříve jsem měla ze všech pocit ,, jako co tady děláte ?? Přece máte jen vysoký tlak a není Vám dobře ,“ ale jen co udělali vyšetření moči a krve a potvrdila se preeklampsie, hned otočili a byli úžasní. Přijali mě tedy na oddělení s tím, že se ráno udělá podrobnější interní a ultrazvukové vyšetření a uvidí se, jak tělo bude na léčbu reagovat. Proběhl ultrazvuk a lékař mně oznámil, že malá má nějaký nález na hlavičce a musí se to podrobně vyšetřit. Za 2 hodiny pro mě lékař opět přišel, a že udělá další ultrazvuk… Potvrdil nález, a že druhý den mě převezou do Hradce Králové na speciální ultrazvuk k paní docentce.
Dorazili jsme s mamkou a přítelem do Hradce a čekali jsme několik hodin, než nás paní docentka vzala. Bohužel nález na hlavičce potvrdila, ale že potřebuje více času na vyšetření. Poprosila nás, zda můžeme 2 hodiny počkat, že dovyšetří 2 pacientky a bude se nám věnovat, zatím si máme dojít na kávu. Odvolala i svůj soukromý program, aby se nám mohla věnovat. Byly to nejhorší 2 hodiny, hodiny plné nejistoty a obav.
Bohužel pro nás neměla dobré zprávy, rozštěp páteře s hydrocephalem se potvrdil. Zavolala svého manžela, docenta, který si mě převzal do péče. Přijali mě na oddělení s tím, že se sejde konsilium lékařů a rozhodne se co dál. Ve středu se sešlo konsilium a výsledek byl, že se těhotenství ukončí císařským řezem. Po porodu se uvidí, jak to bude s malou vypadat, byly dvě varianty. Bude připraven neurochirurgický sál a celý operační tým, aby se mohla co nejdříve operovat, pokud by byl rozštěp otevřený (tam hraje roli každá minuta, kvůli rozvoji zánětu mozkových blan). A druhá, když bude zavřený, tak malou převezou na JIP neonatologie a bude se moc pár dní počkat, aby se malá po porodu aklimatizovala.
V pátek nastal den porodu a já byla plná obav a strachu. Přivezli mě na sáli píchli mě spinální anestezii. Během pár minut byla malá Michalka na světě.. Vážila pouhých 1960 gramů. Míry bohužel nevíme, protože ji neměřili kvůli rozštěpu. Byla rychle převezena na JIP neonatologie, kde ji vyšetřili. Mě převezli na JIP po císaři. Tatínek Michalky se zbytkem moji rodiny čekali, jak to bude s malou Michalkou… Poslali je na kávu, ať přijdou za 2 hodiny a řeknou jim, jak na tom Michalka je. Po 2 hodinách prišli a lékař jim řekl, že rozštěp je sice otevřený; ale překryt blankou, takže se nemusí operovat hned. Udělají magnetickou rezonanci, taky aby věděli rozsah rozštěpu.
K malé Michalce pustili jen přítele. A já netrpělivě čekala na první zprávy a první fotky malé. Já malou viděla jen vteřinku na sále, hned ji odvezli. Konečně přišla i nějaká lepší zpráva, operace nemusí být hned. Další přišla hned vzápětí od mé maminky: v Michalčiných nožičkách je pohyb, sice ne v chodidlech, ale je. Já musela přečkat noc na JIPce , ale už v tu dobu sem věděla, že v sobotu musím vstát. A i když mě bude břicho a vše po operaci bolet, musím to překonat a být schopná jít za Michalkou.
Ráno mě převezli z JIP a hned jsem se dohodla se sestřičkou, že pokud zvládnu sprchu, tak mě přítel muže za malou odvézt na dětskou kliniku. Byla to neskutečná bolest, ale cítila jsem, že mě Michalka potřebuje a zvládla jsme to. Na pokoji jsem ležela se třemi dalšími maminkami, které mi byly velkou oporou. Začal koloběh kolem kojení, důležité bylo, aby se rozjela laktace. Díky skvěle porodní asistentce se mi podařilo laktaci rozjet a už druhý den jsem chodila na kliniku odstříkávat pro malou mlíčko.
Nastal den operace Michalky a ten samý den mě propustili domů. Bylo mi hrozně, nemohla jsem u ní být. Netrpělivě jsme všichni čekali na zprávy od lékařů. Operace dopadla dle očekávání, neurochirurgové Michalce uzavřeli otevřené obratle, vrátili míšní kořeny tam, kde mají správně být. Hned druhý den jsem za malou s přítelem vyrazili. Byla tak malinká a bezbranná. Celá unavená, ale vyzařovala z ní hrozná síla a bojovnost.
Nastal čas čekání, jak bude na uzavření obratlů reagovat hlavička a zvětšené mozkové komory. Týden to vypadalo nadějné, že operace hlavičky nebude potřeba. Každý den ji dělali ultrazvuk mozkových komor, aby se zjistilo, zda z komor odtéká mozkomíšní mok. 6. den jsme za malou přijeli a přišlo mi, že má hlavičku větší než od minule. Lékařka říká, že se uvidí při další kontrole zítra, že dnes vypadal ultrazvuk dobře. Ráno jsem volala pro výsledek a jako bych to už tušila, nedopadl dobře. Komory se zvětšily a tak bude nutná další operace, a to zavedení tzv. shuntu, který jí bude odvádět nahromaděný mozkomíšní mok do bříška. Operace zavedení shuntu probíhá až nad hmotnost 2 kilogramů, ale Michalka měla 1860 gramů, ale konsilium lékařů rozhodlo, že pro ni bude menší zlo zavést hned shunt, než udělat reservoár a za týden operovat zase a zavést shunt na odvod moku z hlavičky.
Operace naštěstí proběhla bez komplikací a i tuto Michalka zvládla. Ten den jsme Michalku nemohli navštívit 😔 Hned další den jsme s přítelem jeli do Hradce a byla to nejhorší návštěva 😔Michalka byla úplně nateklá, unavená, šedivá s oholenou půlkou hlavičky, byl to hrozný pohled.. Nechali nás u ní jen chvilinku a mohli jsme ji jen pohladit v inkubátoru. No, řeknu Vám, že se nám vůbec neodjíždělo dobře 😔 Po pár hodinách jsem volala, jak na tom Michalka je, a už byla o chlup lepší dle sestřičky. Po další hodině jsem volala zase. Tím bych chtěla poděkovat všem sestřičkám za jejich trpělivost a uklidňování, že malá to zvládne s zítra bude líp. Ten den jsem volala snad ještě 3x.
Hned další den ráno jsme vyrazili opět směr Hradec a bylo to milé překvapení, malá na tom byla opravdu o velký kus lépe i se na nás podívala a nechali nám ji chvilinku pochovat. Tak probíhal každý den. Každý den přivézt Michalce mlíčko, pochovat, pohladit… Stále probíhaly kontrolní ultrazvuky vyšetření, zda shunt funguje jak má. U nás trvalo delší dobu než ho správně nastavili. Chvilku odváděl moc a pak zas málo. Ale zvládlo se to 😊
Po pár dnech mě ve středu přijali zpět do nemocnice, abych mohla být s malou co nejvíce. Každou chvilku sem za ní na JiP chodidla. Po dlouhých 21 dnes nás přesunuli na oddělení nedonošenců a pro mě to byla nejhorší noc. Ano, sice tam byli sestřičky, lékaři, ale najednou byla sama v místnosti, bez dohledu houkajících přístrojů jen na monitoru dechu.
Čekala nás první noc v dětské postýlce. Ale vše zvládla na 1 s hvězdičkou… Další den mě už přemístili na roaming a konečně po 22 dnech jsme byli už jen spolu 😍 Vše už proběhlo bez problémů a my se seznamovali. Proběhla potřebná neurologická, ortopedická, oční vyšetření.
Po měsíci konečně propustili domů s váhou 2020 gramů. V současné době je to roční “lumpice”, která musí pravidelně absolvovat náročné intenzivní rehabilitace, hypoterapie a mnoho dalších procedur. Každou chvilku jsme na nějakých lékařských kontrolách (neurologie, neurochirurgie, ortopedie, antropologie, nefrologie, endokrinologie) bohužel léčba je hodně finančně náročná a pojišťovna moc nepřispívá a proto jsme poprosili organizaci Život dětem o.p.s o pomoc. Byla nám otevřená veřejná sbírka u jejich společnosti a díky sbírce můžeme financovat potřebnou léčbu Michalky.
Z celého srdce děkujeme všem, kteří nás sledují a pomáhají s financováním Michalčiny léčby, díky Životu dětem o.p.s. a všem, kteří mají srdce na správném místě. My všichni doufáme, že se jednou postaví na svoje nožičky a udělá svůj první krůček.
Sbírka s transparentním číslem účtu 1117771700/5500 poznámka Michalka a variabilní symbol 1919.
Více informací se dovíte na webové stránce Michalky, Facebooku nebo Instagramu.
Srdečně děkujeme všem za případnou pomoc a sdílení.
